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珠海市开展血友病纪念日活动 患者和家属共同学习血友病知识、接受自我注射培训

2018/4/17 15:08:03   来源:珠海特区报  评论(0我要评论    字号:T / T

本报讯 记者高松 戴丹梅报道:4月17日是世界血友病纪念日。4月14日,珠海市人民医院、珠海血友关爱中心联合举办血友病纪念日活动,活动以“分享知识,我们更坚强”为主题,我市血友病患者和家属共同学习了血友病知识、接受自我注射培训等内容。

此前血友病患者和家属已前往市中心血站参观,了解了血液制品制作前的血液病毒检测及血细胞提取知识,掌握更多凝血因子知识。活动上,来自珠海市人民医院的多位专家为大家作“血友病患者出血的相关治疗”“血友病患者康复”讲座。据了解,血友病是一种遗传性出血性疾病,伴随人终身,虽无法根治,但通过注射给药增加患者的凝血因子含量,可以有效地消除患者症状,治疗理想者可像正常人一样生活。

目前,珠海登记在册的血友病患者近30人,年纪最小的不到1岁,年纪最大的为60岁。血友病可以有效治疗,但需要终身用药,且药物价格昂贵。珠海血友关爱中心负责人吴惠娟给记者算了一笔账,国产的血源性凝血因子最低要400元/支,重组型凝血因子要1100元/支,医学上建议每天注射2支,最低每年也需要30万元,而且不包括意外出血等其他情况。受限于家庭经济情况,有的患者每周仅注射3-4支甚至更少,非足量用药导致许多因病致残、因病失学甚至失去生命的事件发生。

“政府医保报销能够大大改善患者境况。”一名患者向记者表示。目前,珠海血友病医保报销限额和比例为每年5万元、可报80%,虽然相比往年有所提高,但远远无法满足血友病患者家庭需求。为此,许多血友病患者及家属期盼珠海能更多关注、了解血友病,能够进一步提高医保报销比例。据吴惠娟调查,省内其他城市如广州的血友病医保报销限额和比例为每年72万、可报94%(含补充医疗),深圳每年130万、可报90%。吴惠娟表示,血友关爱中心今年将继续呼吁珠海提高报销限额为每年30万元,比例提高至90%,减少血友病患者的致残率和死亡率,使血友病患者用得起药,更有尊严地生活。

据悉,珠海血友关爱中心成立于2012年,多年来不定期组织患者和家属聚会,为我市血友病患者提供了一个互相交流防病治病经验、互相支撑帮助的公益平台。

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